Iz Udruženja pacijenata su objasnili da je HAE rijetka genetska bolest koja izaziva iznenadna i bolna oticanja kože, sluzokože i unutrašnjih organa. Napadi nastaju bez upozorenja i traju danima. Kada otok zahvati grlo, dolazi do gušenja. Zbog toga je svaki napad potencijalno fatalan.
„Da li zaista treba da se desi smrtni ishod da bi sistem reagovao? Znamo da su napadi disajnih puteva smrtonosni. Ovi ljudi svako veče odlaze na spavanje sa strahom da se ujutru neće probuditi“, upozorili su iz Udruženja.
U Crnoj Gori, kako su naveli, sa ovom dijagnozom živi 47 osoba, među kojima je 13 djece.
„Terapija za akutne napade pomaže tek kada problem nastane, ali za tri pacijenta sa najtežom kliničkom slikom to nije dovoljno. Njima je neophodna preventiva (profilaksa) koja napade potpuno sprečava“, ističe se u saopštenju.
Iz Udruženja su kazali da određeni pacijenti u Crnoj Gori već primaju ovu terapiju i zahvaljujući njoj rade, školuju se i žive normalno a da sa druge strane, tri pacijenta sa identičnom kliničkom slikom i istim medicinskim indikacijama i dalje nemaju odobren lijek.
„Kako objasniti ljudima da lijek postoji, da je drugim pacijentima već pozitivno promijenio život, a da za njih troje nema odobrenja? Da li je pravedno da jedni žive normalno, dok drugi svakodnevno trpe nesnosne abdominalne bolove, povraćanje i iščekuju gušenje“, upitali su iz Udruženja.
Oni su rekli da pacijenti sa HAE ne smiju biti građani drugog reda kada je u pitanju pravo na život.
Iz Udruženja naglašavaju da su oboljeli od HAE u lošijem položaju u odnosu na pacijente koji boluju od drugih rijetkih bolesti, kojima se terapije redovno odobravaju. Zbog toga se osjećaju diskriminisano i prepušteni samima sebi.
„Ovdje se ne radi o velikom broju ljudi niti o luksuzu, već o tri ljudska života. Finansijski teret za sistem je minimalan, a razlika između života i smrti za ove tri porodice je ogromna. Apelujemo na nadležne da hitno odobre profilaktičku terapiju svima kojima je medicinski neophodna. Pravo na dostojanstven život bez straha ne smije biti privilegija“, zaključili su iz Udruženja pacijenata sa HAE.
