Danas postoji preventivna (profilakti\u010dka) terapija. Ova terapija se primjenjuje redovno i mo\u017ee sprije\u010diti napade, pa mnogim pacijentima vra\u0107a osje\u0107aj sigurnosti i mogu\u0107nost normalnog \u017eivota. Na\u017ealost, ona u Crnoj Gori jo\u0161 uvijek nije dostupna svima kojima je potrebna. Upravo tako izgleda svakodnevica mnogih osoba koje \u017eive sa rijetkom bole\u0161\u0107u koja se zove Hereditarni angioedem (HAE).<\/p>\n\n\n\n
Prema posljednjim podacima, u Crnoj Gori sa ovom bole\u0161\u0107u \u017eivi 47 osoba, od \u010dega 13 djece. Broj djeluje mali, ali posljedice su velike \u2014 jer jedan napad mo\u017ee zna\u010diti dane bola, izostanke sa posla ili \u0161kole i stalnu neizvjesnost. Me\u0111u njima je i Sr\u0111an Kosti\u0107, \u010dija pri\u010da pokazuje kako je izgledao \u017eivot prije i nakon postavljanja dijagnoze HAE.<\/p>\n\n\n\n
Ova bolest mo\u017ee biti nasljedna, ali se u nekim slu\u010dajevima pojavi iznenada, \u010desto kao posljedica stresa, traume ili drugih pokreta\u010da. Ispoljava se iznenadnim otocima koji mogu zahvatiti razli\u010dite djelove tijela, a u najte\u017eim slu\u010dajevima i disajne puteve. Kada otok zahvati grlo i disanje mo\u017ee biti ozbiljno ugro\u017eeno, \u0161to stanje \u010dini hitnim i \u017eivotno opasnim. Napadi se ne mogu predvidjeti i \u010desto traju satima ili danima. Iako spolja ne ostavlja vidljive ili trajne fizi\u010dke posljedice, teret koji ova bolest nosi sa sobom mnogo je ve\u0107i \u2014 neizvjesnost i strah od sljede\u0107eg napada i njegovog ishoda. Iako li\u010di na alergijske reakcije, HAE nije alergija. Zbog toga se dijagnoza nerijetko postavlja sa velikim zaka\u0161njenjem, pa nekada pro\u0111e i do deset godina dok pacijent ne sazna od \u010dega boluje.<\/p>\n\n\n\n
Prve simptome Sr\u0111an je osjetio jo\u0161 kao osmogodi\u0161nje dijete, ali godinama nije znao \u0161ta se ta\u010dno de\u0161ava sa njegovim tijelom. Dijagnozu HAE dobio je tek 2013. Iako \u010dak i sama pomisao na bilo koju bolest zvu\u010di zastra\u0161uju\u0107e, Sr\u0111an je u tom trenutku osjetio olak\u0161anje jer je, nakon godina neizvjesnosti, napokon znao sa \u010dim se suo\u010dava.<\/p>\n\n\n\n
Govore\u0107i o \u017eivotu sa HAE, ka\u017ee da su mu napadi naj\u010de\u0161\u0107e bili pra\u0107eni jakim bolovima u stomaku, povra\u0107anjem i izra\u017eenom iscrpljeno\u0161\u0107u, a znali su da traju i po nekoliko dana. Nakon svakog napada slijedio je dug i te\u017eak oporavak, pa mu je bilo potrebno jo\u0161 nekoliko dana da u potpunosti povrati snagu. U tom periodu, \u017eivot je bio obilje\u017een strahom od nepredvidivih epizoda koje su ga \u010desto udaljavale od posla, dru\u0161tva i svakodnevnih aktivnosti, \u0161to ga je dodatno obeshrabrivalo. Tokom godina, bolest je zna\u010dajno uticala na njegov kvalitet \u017eivota. Periodi kada nije mogao da funkcioni\u0161e trajali su i po nekoliko dana, a strah od narednog napada postao je svakodnevica. Sr\u0111an je bio svjestan da cijelo iskustvo nije bilo te\u0161ko samo njemu, ve\u0107 i porodici koja je prolazila kroz jednako izazovne i emotivno iscrpljuju\u0107e trenutke.<\/p>\n\n\n\n
Iako je 2019. godine u Crnoj Gori postala dostupna terapija za tretiranje napada kada se pojave, ona nije bila dovoljna da sprije\u010di njihovo ponavljanje, pa je \u017eivot i dalje bio obilje\u017een \u010destim pogor\u0161anjima.<\/p>\n\n\n\n
Prekretnica se desila 2022, kada je uvedena preventivna (profilakti\u010dka) terapija \u2014 terapija koja ima cilj da sprije\u010di pojavu napada. Za pacijente to zna\u010di razliku izme\u0111u \u017eivota \u201cod napada do napada\u201d i \u017eivota u kojem mogu da planiraju. U tom periodu ona je odobrena i Sr\u0111anu, \u0161to je za njega kona\u010dno predstavljalo trenutak nade nakon dugog perioda neizvjesnosti, iscrpljenosti i borbe sa HAE.<\/p>\n\n\n\n
Od tada, \u017eivot po\u010dinje da se mijenja iz temelja. Prvi put osje\u0107a olak\u0161anje, mir i mogu\u0107nost da planira svakodnevnicu. Po prvi put, bolest prestaje da diktira svaki dan.<\/p>\n\n\n\n
Danas, nakon vi\u0161e od \u010detiri godine na terapiji, Sr\u0111an \u017eivi bez napada, ali i bez straha. Vratio se svakodnevnim aktivnostima, dru\u0161tvu, poslu i fizi\u010dkoj aktivnosti, uklju\u010duju\u0107i i planinarenje, koje je ranije za njega bilo nezamislivo. Sada su to sve stvari zbog kojih ne strepi i u kojima u\u017eiva punim plu\u0107ima. Ka\u017ee da napokon \u201cmo\u017ee da radi \u0161ta ho\u0107e\u201d, jer je za njega razlika izme\u0111u \u017eivota prije i poslije terapije potpuna.<\/p>\n\n\n\n
No, dok Sr\u0111an i jo\u0161 svega nekoliko pacijenata primaju ovu terapiju, ima i onih koji su jo\u0161 uvijek na listi \u010dekanja.<\/p>\n\n\n\n
Naime, tri pacijenta u Crnoj Gori i dalje \u017eive sa ovom rijetkom bole\u0161\u0107u bez pristupa preventivnoj terapiji, iako su doma\u0107i i me\u0111unarodni eksperti potvrdili da im je neophodna. Do tada, njihov \u017eivot ostaje ozbiljno ugro\u017een. Dok njihovi prijatelji i porodice u\u017eivaju u uobi\u010dajenim aktivnostima, oni ostaju zarobljeni u krugu bola, brige i straha od napada koji mo\u017ee do\u0107i u bilo kojem trenutku i promijeniti sve. To nije \u017eivot koji iko zaslu\u017euje, posebno ako postoji rje\u0161enje.<\/p>\n\n\n\n
Zato se sve vi\u0161e isti\u010de potreba da preventivna terapija u Crnoj Gori bude dostupna svim pacijentima kojima je medicinski neophodna, jer \u017eivot sa HAE ne bi trebalo da bude \u017eivot u strahu, bolu i ograni\u010denjima, ve\u0107 \u017eivot sa mogu\u0107no\u0161\u0107u da se bolest zaboravi. To je pitanje zdravlja, dostojanstva i jednakog prava na lije\u010denje.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Zamislite \u017eivot u kojem se svakog jutra budite puni straha, a prva misao vam bude \u201eDa li \u0107e se napad desiti danas?\u201c \u017divot u kojem ne znate u kom trenutku \u0107e se va\u0161e tijelo \u201cpobuniti\u201d i ostaviti vas zarobljene danima u bolu i iscrpljenosti. \u017divot u kojem i najmanja promjena mo\u017ee biti okida\u010d, a napad mo\u017ee do\u0107i iznenada i potpuno promijeniti planove \u2014 ponekad i ugroziti \u017eivot. <\/p>","protected":false},"author":13,"featured_media":967464,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":true,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[9],"tags":[32275,32277,32276,18844],"naslovna":[],"class_list":["post-967463","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-drustvo","tag-hereditarni-angioedem-hae","tag-rijetka-bolest","tag-srdjan-kostic","tag-terapija"],"acf":[],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/gradski.me\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/srdjankostic.webp","jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/gradski.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/967463","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/gradski.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/gradski.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gradski.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gradski.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=967463"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/gradski.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/967463\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":967465,"href":"https:\/\/gradski.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/967463\/revisions\/967465"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/gradski.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/967464"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/gradski.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=967463"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/gradski.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=967463"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/gradski.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=967463"},{"taxonomy":"naslovna","embeddable":true,"href":"https:\/\/gradski.me\/en\/wp-json\/wp\/v2\/naslovna?post=967463"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}