Svako 36. dijete u svijetu ima neki oblik iz spektra autizma, dok dječaci obolijevaju čak i do četiri puta više od djevojčica, pokazalo je najnovije istraživanje koje je predstavljeno na simpozijumu u organizaciji Kliničko bolničkog centra Crne Gore. I dok broj raste, iza statistike su porodice koje svojoj djeci svakodnevno pronalaze načine da pruže podršku, stabilnost i ljubav.
„Mi živimo dan za danom i često nam je vrlo teško, razmišljam o djetetu, jer ima promjene u raspoloženju. I svakog dana se iznova i iznova trudim da se nešto u ovoj državi promijeni“, kaže Dragana Peruničić iz NVO „Niste sami“.
Život „dan za danom“ realnost je mnogih roditelja, ali i način da ostanu snažni. Roditelji zato sve glasnije ukazuju na potrebu konkretnih rješenja.
„Registar je najvažniji alat u planiranju podrške i mi smo ga usvojili još 2022. godine. Do današnjeg dana on nije zaživio. Kada bi znali tačan broj djece znali bi da donosimo strategije i modele koji bi olakšali njihov život i funkcionisanje“, kazala je Katarina Jušković.
I dok sistemska rješenja izostaju, roditelji su jedni drugima najveća podrška. Kroz lične priče, otvoren razgovor i međusobno razumijevanje, grade zajednicu koja mijenja svijest društva.
„Možemo reći da ima dosta pomaka ali to smo zaslužni mi roditelji koji svakodnevno pričamo na tu temu, I vi ste eto u prilici I znate da sam ja roditelj autističnog djeteta I otvoreno govorim o tome kako bih podigla svijest ostalih nažalost imamo situaciju da se sistem oslanja na porodicu a ne obrnuto, porodica na sistem“, kazala je Jušković.
Poseban izazov nastaje nakon punoljetstva, kada osobe iz spektra autizma gotovo u potpunosti izlaze iz fokusa institucija. Upravo zato roditelji ne ukazuju samo na probleme – već nude i konkretna rješenja, oslanjajući se na dobre prakse iz Evrope.
„Postoji jednostavan model a to je podrška kroz život u zajednici dakle kroz personalnu asistenciju za one koji se budu školovali, kroz pomoć u kući. Imamo primjere poput Italije i Njemačke i ja želim da budem optimistična budući da težimo EU da će i Crnoj Gori ovo biti prioritet“, kazala je sagovornica RTV Podgorica.
Uprkos svim izazovima, roditelji ostaju najčvršći oslonac svojoj djeci – i pokretači promjena koje bi, kako poručuju, društvo trebalo da prepozna i prati.
Komentari